quarta-feira, 4 de maio de 2016

Doce Família - Diagnóstico

Tenho observado várias mães e pais compartilharem suas vidas, experiências e superações na convivência com seus filhos docinhos.

Minha ideia é tentar o mesmo: compartilhar e ajudar os que passam pela mesma situação.

Sou Mônica, esposa do Rogério, mãe de Esther-6 anos, Arthur-8 anos e Clara-10 anos, sendo que Esther é a doce da casa.

Foi diagnosticada aos 3,5 anos com glicada de 12% e glicemia no dia de 750mg/dl e que, com a graça de Deus, não precisou passar por uma UTI. (Depois de algum tempo de diagnóstico, ficamos sabendo que a maioria das crianças passam pela UTI na ocasião do diagnóstico da DM1)

Ela foi diagnosticada no dia 26 de setembro de 2013, nunca esquecerei desse dia, como se um buraco tivesse sido aberto debaixo de meus pés...

Muitos me perguntam: "como descobriu que ela tinha diabetes?"
Hoje, percebo o quanto somos desinformados sobre essa doença...
Principais sintomas:
- sede, muuuita sede;
- emagrecimento rápido;
- aumento da frequencia em urinar;
- fome, muuuita fome: quer comer váarias vezes além da rotina diária

Do início dos sintomas até o dianóstico da Esther, acho que passou cerca de 1 mês. Ela começou bebendo mais água que o normal, mas para quem conhece Brasília sabe que de julho a setembro passamos por um período de seca e sede nesse período é normal. Ela começou a beber muuuuita água e vontade de ir ao banheiro mais que o normal, mas como percebia que a aguá tinha aumentado, o xixi seria normal... Entretanto ela começou a não conseguir segurar o xixi... Um dia ela dormindo na caderinha do carro fez xixi, achei estranho, pois isso quase nunca aconteceu... mas nada demais.
uns 15 dias antes do diagnóstico ela começou a fazer xixi na cama: um dia fez 1 vez, outro dia fez 2 vezes, outro dia fez 5 vezes na mesma madrugada!!! 
Dai percebi que não estava normal... 
Enviei um whatsapp para a pediatra relatando os sintomas e ela me disse: "Pode ser diabetes sim!" Eu pensei: como assim "diabetes sim"?? Não tinha nem citado o nome da doença e nem sabia que esse quadro estava relacionado à diabetes, mas em seguida liguei para a médica que me relatou ter pensado que eu já teria pesquisado na internet, e já tivesse associado uma coisa com a outra. Eu disse que não.

Ela pediu para eu fazer um exame de glicemia para tirar a dúvida.

Fizemos os exames, mas passamos para a médica apenas a glicemia de jejum que deu 106 mg/dl. Informamos esse valor para ela que nos indicou procurar um endocrinologista.
Conseguimos um endocrinologista apenas 1 semana depois.

Detalhe: No dia da consulta, Esther comeu algumas jujubas no meu trabalho (não sabia que não podia) e quando chegamos na endocrino(umas 11h da manhça) ela viu o resultado da HA1C e estava 258mg/dl!
Quando ela viu, logo me olhou e disse: mãe, é diabetes!
Eu não sabia detalhes da doença, mas meu coração apertou, comecei a chorar e um buraco se abriu no chão... 
Ela não me explicou muito, mas me disse: "precisamos repetir os exames, se confirmar, ela precisa ficar internada até as taxas se normalizarem."
Aí que fiquei nervosa mesmo!!
Internada?? Nossa que desespero!
Saímos dali para a emergência de um laboratório, retirou o sangue, fomos pra casa, isso já era perto das 13h, o resultado sairia perto das 15h.

E eu desesperada olhava o site do laboratório a cada 10 min.

Perto das 15h, recebo uma ligação da endócrino que me diz para eu ir imediatamente para o hospital, pois a glicemia da Esther estava 758 mg/l.
Estratosfericamente ALTA!!

Nisso tudo meu marido trabalhando, meus outros filhos na escola e nossa babá, Conceição, me ajudando a arrumar a bolsa para ir para o hospital (ambas chorando).

Lá chegando, a médica de plantão já tinha recebido ligação da endócrino e já encaminhou Esther para o Box.
Fez outros exames, mas imediatamente recebeu soro e insulina.

Com a primeira dose, sua glicemia já foi baixando...

A pediatra, Dra Miza, nos visitou e cantou para Esther a música do Camaro Amarelo: “Agora eu fiquei doce, igual caramelo...”! Esther sorriu e, desde então, nós a chamamos de docinha da casa!!

Tudo muito rápido, novo, preocupante!! O que fazer a partir dali??? Como seria a vida de uma criança de 3,5 anos com injeções diárias? Com furos nos dedos??
Ficamos internadas: ela e eu! Por 4 dias, suficientes para eu aprender a usar glicosímetro, aplicar insulinas e eu perder 4 kilos (o lado bom dos dias no hospital.. J).

Alguns anjos, como a Moelma(mãe de Clara tbm Dm1) e dra Renata Santarem, me ajudaram muito!! Vocês foram D+ nesse período de transição!!!

Hoje, Esther usa Bomba de Insulina, usa Medidor Contínuo de Glicose – CGMS(por enquanto, pois está muito caro e pretendemos pedir ao governo) e convive corajosamente com a DM1, ela e toda a família!!

Próximos posts eu conto mais sobre os irmãos, nós, pais, bomba de insulina, hipoglicemias assintomáticas, Hospital da Criança, rotina, contagem de carboidratos....

O mundo dos docinhos e seus familiares!!




3 comentários:

  1. Esse blog será um presente para todos nós que convivemos com a DM1.
    Revivi o dia em que o Arthur foi diagnosticado, a sensação é essa mesma: parece abrir um buraco no chão, o mundo silencia e nossos pensamentos ficam numa vibração intensa.

    ResponderExcluir
  2. Esse blog será um presente para todos nós que convivemos com a DM1.
    Revivi o dia em que o Arthur foi diagnosticado, a sensação é essa mesma: parece abrir um buraco no chão, o mundo silencia e nossos pensamentos ficam numa vibração intensa.

    ResponderExcluir
  3. Monica, assim como a Suzana, eu revivi o dia do diagnóstico do Rafa. Você descreveu muito bem, um buraco se abre e perdemos o chão. Mas assim como vocês, hoje estamos firmes no propósito de buscar informações e dar o melhor de nós pro nosso docinho!

    ResponderExcluir