sexta-feira, 8 de julho de 2016

Da dor ao protagonismo nas redes sociais



O otimismo que Ana Carolina  hoje carrega no rosto tem uma razão de ser: o filho mais novo, diagnosticado com diabetes tipo 1 há exatos dez meses, está bem e a família, aos poucos, vai voltando à rotina normal. Mas chegar até aqui acreditando que tudo ia dar certo não foi fácil. Carolina diz ter sido devastador ver o seu doce Rafael adoecer de repente, quando ainda era um bebê, com um aninho recém-completado.
Seguindo a sua intuição materna, passou a observar que ele bebia muita água, além do necessário para amenizar o forte calor que fazia em Brasília no mês de setembro do ano passado, e perdia peso. Ao levá-lo ao hospital, ela e o marido receberam a triste confirmação do diabetes tipo 1 e a notícia de que deveriam interná-lo imediatamente, devido à sua delicada condição de saúde. Foram dez dias de internação, cinco dos quais na UTI pediátrica, convivendo com perguntas e incertezas. “Naquele momento, meu mundo caiu. Pensava: como pode um bebê tão indefeso passar por isso? Sentia-me perdida, sem saber para onde ir e por onde começar”, diz, ressaltando que teve de se afastar do trabalho por um período para se dedicar aos cuidados com o Rafa.
Carol relata que, apesar do difícil diagnóstico e das mudanças que a doença trouxe à vida da família, uma onda de solidariedade imediatamente se formou ao seu redor. Orações, amigos ligando para dar uma palavra de conforto e solidariedade. Pessoas indicando médicos, nutricionistas, remédios, produtos e condutas para amenizar o sofrimento da família. Além do Rafa, Carol tem outro filho Ricardo, de quatro anos. “Eram tantas as manifestações de carinho e de solidariedade que me impulsionavam a seguir confiante”, diz.
No dia em que chegou ao hospital para internar o filho, imediatamente apareceu por lá uma colega de trabalho, que também tem uma filha diabética, para prestar solidariedade e passar informações sobre a doença e condutas. “Sem eu falar nada, ela levou agulhas especiais, bem fininhas, que praticamente não machucavam na hora de furar o dedinho do Rafa para medir a glicemia. Senti-me realmente amada por ela e por muitas outras pessoas nesse momento. Foi lindo”, relata.  
Solidariedade e Instagram
Fortalecida por essa contagiante corrente de solidariedade, Carol sentiu a necessidade de ajudar outras pessoas que passam pela mesma situação. Assim, resolveu criar no microblog Instagram o perfil @meudocerafael para contar sua experiência diária com o pequeno e para trocar experiências. E no intervalo entre casa e trabalho, Carolina vem dando lições de vida nas redes sociais com as suas descobertas diárias com a ferramenta digital. Pelo menos uma vez por dia, ela posta informações sobre os avanços e novos produtos destinados aos diabéticos e, principalmente, sobre as receitas low carb (baixo carboidrato) testadas na sua cozinha e aprovadas por toda a família. “Quero passar para o meu filho e para as outras pessoas que é possível ter uma vida normal sendo diabético”, afirma. E mais: ela diz que a doença do filho trouxe mais união para a família e ressignificou sua visão de mundo. “Passei a dar mais valor a pequenas coisas e a deixar de lado coisas bobas, insignificantes. Procuro tirar dessa experiência ruim algo positivo”, conta.
“O @meudocerafael foi um jeito que encontrei de ajudar outras pessoas. Quando alguém me procura por conta de um diagnóstico de diabetes, tento acalmá-la, dar uma palavra de otimismo e orientá-la sobre o que fazer e a quem recorrer. É muito gratificante quando recebo um feedback positivo ou quando percebo que pude ajudar de verdade alguém. Isso me move a seguir com os meus posts diários”, afirma. Carol também segue outras pessoas no Instagran para pegar receitas low carb e informações importantes que podem ser replicadas.

Alimentação
Carolina diz que, de todos os aprendizados que teve nesse processo, um dos mais importantes foi a descoberta da dieta Low Carb, com baixo carboidrato e fundamental para diminuir os níveis de glicose no sangue. Ela diz que resolveu aderir a esse estilo de vida pela saúde do filho. “O baixo consumo de carboidrato diminui a quantidade diária de insulina que o Rafa tem que consumir. Com a dieta, conseguimos reduzir de seis para duas doses diárias, evitando que ele tome tanto medicamento. Isso lhe deu mais autonomia e conforto para viver a vida, já que não tem que ser furado várias vezes ao dia”, comemora.
Para aprimorar seus conhecimentos e preparo dos alimentos low carb, Carolina participou, no último sábado, 25/6, de um curso específico sobre o assunto. Ela assume que a opção por esse tipo de dieta não é consenso entre médicos e nutricionistas, mas que se informou muito antes de introduzi-la na rotina da família. “Conversei muito com pessoas, diabéticas ou não, que adotaram essa alimentação e viram melhoras na saúde e na qualidade de vida. Quando procurei um nutrólogo para me instruir sobre alguma possível consequência para o meu filho, ele logo me tranquilizou, afirmando que sua filha também faz uso dessa alimentação. Até o momento, só tive vantagens em limitar a quantidade de carboidratos (pães, farinhas brancas, doces etc). O paladar se forma até os dois anos e quero que o meu pequeno se sinta confortável e acostumado a uma alimentação com menos carboidratos que só irá beneficiá-lo”, diz.
Decisão difícil
Mesmo amparada pela opinião de usuários e de profissionais, Carolina diz não ter sido fácil decidir por esse estilo de vida alimentar porque ainda há resistências. Ela diz ter tido dúvidas se estava no caminho certo, mas percebeu que não teria como tratar a diabetes do filho sem mudar a alimentação. “Os médicos e nutricionistas ainda investem em uma alimentação rica em carboidrato, pois se apoiam no fato de que os diabéticos vão tomar várias doses de insulina ao dia para dar conta de metabolizar a grande quantidade de carboidrato que consomem”, afirma.
No cardápio de Rafael, entra de tudo um pouco: frutas, legumes, leite vegetal, queijos e proteínas. Só não entram grãos refinados, doces e comida industrializada, por serem ricos em carboidrato. Carol diz que a comida deles é simples, bem natural, e assemelha-se à comida de roça, sem embutidos e conservantes. “Se eu deixar, o Rafa come quiabo até no café da manhã. Ele ama quiabo. No lanche, entram castanhas, ovo de codorna e até torresmo”. E afirma: “Tudo o que vou fazer com ele procuro testar antes em mim”, destacando que com a alimentação não foi diferente. Ela aderiu à dieta antes do filho, pois precisava saber se era possível viver assim. “Vi que dava. Estou descobrindo um novo mundo. Dá pra ser feliz, preparando alimentos nutritivos e saborosos”, assegura.
Um bom termômetro de que está no caminho certo é a boa saúde do filho e o controle nos seus níveis de glicose. Porém, ela continua na dura rotina de ter que medir, pelo menos dez vezes ao dia, a glicemia do pequeno. Como ele ainda não sabe se expressar direito, as medições são importantes para evitar situações de hipo ou hiperglicemia. Recentemente, a família adquiriu um aparelhinho, semelhante a uma moeda grande que é afixada ao corpo, para ajudá-la nessa tarefa. “A gente aproxima um dispositivo perto desse aparelho e ele mostra as taxas de glicemia do Rafael, evitando, assim, que ele seja furado para as medições”, relata.
Com uma história de vida cheia de descobertas, superação e solidariedade, Carolina persegue suas metas e objetivos com um olhar no presente, que passa pelo cuidado com o Rafael e a sua família, e outro no futuro, que inclui continuar dedicando-se ao @meudocerafael. Com esse protagonismo digital, ela encontrou um jeito solidário de ajudar e de ser ajudada.


Texto da Jornalista Lilian Cilene

quarta-feira, 4 de maio de 2016

Doce Família - Diagnóstico

Tenho observado várias mães e pais compartilharem suas vidas, experiências e superações na convivência com seus filhos docinhos.

Minha ideia é tentar o mesmo: compartilhar e ajudar os que passam pela mesma situação.

Sou Mônica, esposa do Rogério, mãe de Esther-6 anos, Arthur-8 anos e Clara-10 anos, sendo que Esther é a doce da casa.

Foi diagnosticada aos 3,5 anos com glicada de 12% e glicemia no dia de 750mg/dl e que, com a graça de Deus, não precisou passar por uma UTI. (Depois de algum tempo de diagnóstico, ficamos sabendo que a maioria das crianças passam pela UTI na ocasião do diagnóstico da DM1)

Ela foi diagnosticada no dia 26 de setembro de 2013, nunca esquecerei desse dia, como se um buraco tivesse sido aberto debaixo de meus pés...

Muitos me perguntam: "como descobriu que ela tinha diabetes?"
Hoje, percebo o quanto somos desinformados sobre essa doença...
Principais sintomas:
- sede, muuuita sede;
- emagrecimento rápido;
- aumento da frequencia em urinar;
- fome, muuuita fome: quer comer váarias vezes além da rotina diária

Do início dos sintomas até o dianóstico da Esther, acho que passou cerca de 1 mês. Ela começou bebendo mais água que o normal, mas para quem conhece Brasília sabe que de julho a setembro passamos por um período de seca e sede nesse período é normal. Ela começou a beber muuuuita água e vontade de ir ao banheiro mais que o normal, mas como percebia que a aguá tinha aumentado, o xixi seria normal... Entretanto ela começou a não conseguir segurar o xixi... Um dia ela dormindo na caderinha do carro fez xixi, achei estranho, pois isso quase nunca aconteceu... mas nada demais.
uns 15 dias antes do diagnóstico ela começou a fazer xixi na cama: um dia fez 1 vez, outro dia fez 2 vezes, outro dia fez 5 vezes na mesma madrugada!!! 
Dai percebi que não estava normal... 
Enviei um whatsapp para a pediatra relatando os sintomas e ela me disse: "Pode ser diabetes sim!" Eu pensei: como assim "diabetes sim"?? Não tinha nem citado o nome da doença e nem sabia que esse quadro estava relacionado à diabetes, mas em seguida liguei para a médica que me relatou ter pensado que eu já teria pesquisado na internet, e já tivesse associado uma coisa com a outra. Eu disse que não.

Ela pediu para eu fazer um exame de glicemia para tirar a dúvida.

Fizemos os exames, mas passamos para a médica apenas a glicemia de jejum que deu 106 mg/dl. Informamos esse valor para ela que nos indicou procurar um endocrinologista.
Conseguimos um endocrinologista apenas 1 semana depois.

Detalhe: No dia da consulta, Esther comeu algumas jujubas no meu trabalho (não sabia que não podia) e quando chegamos na endocrino(umas 11h da manhça) ela viu o resultado da HA1C e estava 258mg/dl!
Quando ela viu, logo me olhou e disse: mãe, é diabetes!
Eu não sabia detalhes da doença, mas meu coração apertou, comecei a chorar e um buraco se abriu no chão... 
Ela não me explicou muito, mas me disse: "precisamos repetir os exames, se confirmar, ela precisa ficar internada até as taxas se normalizarem."
Aí que fiquei nervosa mesmo!!
Internada?? Nossa que desespero!
Saímos dali para a emergência de um laboratório, retirou o sangue, fomos pra casa, isso já era perto das 13h, o resultado sairia perto das 15h.

E eu desesperada olhava o site do laboratório a cada 10 min.

Perto das 15h, recebo uma ligação da endócrino que me diz para eu ir imediatamente para o hospital, pois a glicemia da Esther estava 758 mg/l.
Estratosfericamente ALTA!!

Nisso tudo meu marido trabalhando, meus outros filhos na escola e nossa babá, Conceição, me ajudando a arrumar a bolsa para ir para o hospital (ambas chorando).

Lá chegando, a médica de plantão já tinha recebido ligação da endócrino e já encaminhou Esther para o Box.
Fez outros exames, mas imediatamente recebeu soro e insulina.

Com a primeira dose, sua glicemia já foi baixando...

A pediatra, Dra Miza, nos visitou e cantou para Esther a música do Camaro Amarelo: “Agora eu fiquei doce, igual caramelo...”! Esther sorriu e, desde então, nós a chamamos de docinha da casa!!

Tudo muito rápido, novo, preocupante!! O que fazer a partir dali??? Como seria a vida de uma criança de 3,5 anos com injeções diárias? Com furos nos dedos??
Ficamos internadas: ela e eu! Por 4 dias, suficientes para eu aprender a usar glicosímetro, aplicar insulinas e eu perder 4 kilos (o lado bom dos dias no hospital.. J).

Alguns anjos, como a Moelma(mãe de Clara tbm Dm1) e dra Renata Santarem, me ajudaram muito!! Vocês foram D+ nesse período de transição!!!

Hoje, Esther usa Bomba de Insulina, usa Medidor Contínuo de Glicose – CGMS(por enquanto, pois está muito caro e pretendemos pedir ao governo) e convive corajosamente com a DM1, ela e toda a família!!

Próximos posts eu conto mais sobre os irmãos, nós, pais, bomba de insulina, hipoglicemias assintomáticas, Hospital da Criança, rotina, contagem de carboidratos....

O mundo dos docinhos e seus familiares!!